يکشنبه ۱۱ خرداد ۱۴۰۴ - 
خانواده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
کد خبر: ۳۹۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
قیمت نجومی داروی بیماران نادر؛
ماهی ۳۰۰ میلیون و سالی حدودا ۴ میلیارد تومان، هزینه آمپول‌های بیماران اس. ام.ای می‌شود. اگر دارا هم باشی، توان ادامه درمان نخواهی داشت. حال سوال این است که اگر فرزند وزیر بهداشت یا رئیس سازمان غذا دارو، این بیماری را داشت چه می‌شد؟
کد خبر: ۳۸۱۸۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
دو برخورد متفاوت با هزینههای درمان یک بیماریی خاص؛
هزینه یک میلیاردی هر بیمار اس.ام.ای در سال، شاید باعث شود که حتی برخلاف میل، نتوانیم آنها را جزو خدمات حمایتی در بیاوریم. در واقع یک مدیر در مواجه با این بیماری باید یکی از دو راه نگاه اقتصادی یا نگاه انسانی را در پیش گیرد. یادمان نرود که ثروتمندان برای شش ماه زنده ماندن بیشتر، حاضرند میلیاردها تومان هم هزینه کنند. ورای برداشت های سیاسی، قضاوت را به شما می سپاریم.
کد خبر: ۳۶۶۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۴
مشکلات بیماران؛
نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن داروهای مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۵۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۹
برای نخستین بار صادر شد؛
رئیس سازمان نظام مهندسی کشاورزی و منابع طبیعی هرمزگان از صدور اولین مجوز تکثیر و پرورش مولدین میگو عاری از بیماری (spf) در سطح استان در بندرلنگه خبر داد.
کد خبر: ۲۹۷۶۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۱۱
کمبود داروی بیماران خاص ؛
جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند.
کد خبر: ۲۶۱۴۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۷
بابک زمانی/رئیس انجمن سکته مغزی:
بار دیگر و در عرض چند روز بیانات جناب وزیر تیتر اول خبرها شد؛ اول موضوع فیزیوتراپی و دوم موضوع اقتصاد سلامت. البته فضای مجازی، لجام‌گسیخته و محل اظهارنظرهای پرتعداد، با دور تند و بدون توجه به واقعیت مسائل، افکار عمومی را مستعد مهندسی و خمیر کاردستی می‌کند، اما در این ارتباط به نکات دیگری نیز باید اشاره کرد.
کد خبر: ۱۶۲۱۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۱
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران:
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینههای بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینههای شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.
کد خبر: ۱۳۱۰۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸
کسی صدای بیماران «اس‌ام‌ای» را می‌شنود؟؛
از هرات (در استان یزد) تا تهران 898کیلومتر راه است. محمد و همسرش با ماشین شخصی‌شان این راه دراز را آمده بودند به امید آنکه برای دخترشان کاری کنند. آن روز سالن اجتماعات سرای محله صادقیه پر بود از پدر و مادرهایی از شهرهای مختلف کشور که دور هم جمع شده بودند تا برای کاستن از موانع درمان فرزندان بیمارشان راهی بیابند و دست‌کم صدایشان به گوش کسی برسد.
کد خبر: ۱۲۹۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۱
گزارشی از یک بیماری نادر؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماریهای نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم.
کد خبر: ۸۷۵۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰
بدون دارو مرگ را انتظار می‌کشد؛
مادر آوینا نوزاد ۷ ماهه‌ای که از یک و نیم ماهگی به بیماری اس ام ای مبتلا شده، می‌گوید: وقتی فهمیدم داروی بیماری SMA تولید می‌شود، خیلی خوشحال شدم، اما افسوس که این دارو به دلیل گران بودن وارد کشور نمی‌شود.
کد خبر: ۸۵۷۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۲۰